Petö i Budapest dag 2,3

image

Hej!
Ja jag skrev ju om dag 1på petö på Facebook -men fortsätter nu på min blogg.
Vad jag lär mig när det gäller transport här i Budapest är att den är INTE utvecklad för funktionshindrade .
Finns enligt dem ej Stooora bilar-men det gör det!
Viktigaste är att man ej ger sig.
Det är ett detektivarbete och tusen tack alla gia människor som engagerat sig i taxi frågan från Sverige.
Mattias Gustafsson ,Inczi , och Eszter Isacs lärare på Move and Walk som jobbat otroligt mkt ifrån Sverige med samtal med mig,taxiföretag och till slut löste det med PETÖ!❤️❤️❤️❤️

Hotellets portier har förmodligen provision från ett visst taxibolag och säger därför att de bilar som finns är de bilar som han plockar fram från företaget han har provision ifrån.
Men trägen vinner.
Dag 2 började med rejält bråk med portiern som återigen fixat fram småbilar där man är tvungen att dissikera Isacs rullstol och toastol
Tillslut fick Isac ,Joel och Philip åka utan toastolen.
Matte o jag skulle ha en vilodag men vi var så uppvarvade efter dag 2.s morgonbråk så vi gick och tränade och gick sedan ut på en låååång promenad genom Budapest.❤️
Tror vi gick 2 mil under den dagen.
Vi tog spårvagn nr 2 utefter vattnet och fick se ett upplyst Budapest. Så otroligt vackert .
Det är absolut det bästa sättet att upptäcka Budapest-till fots eller med spårvagn ,buss eller Metro.

Dag 2på petö handlade mkt om för Isac och hans assistenter att hjälpa honom hitta balans i sittande position
Jobba med att hålla kvar greppet runt tex sked samt fokus på att äta själv
Rom byggdes ej på en dag -men detta är de första stegen mot att bli självständig i ätandet.
Vilket Isac själv satt upp som ett mål!
Och det gjorde de också
Gick igenom Isacs mål -vad han själv vill uppnå.

Vad som skiljer den träningen på Petö ifrån Skolans träning är att de oavbrutet pushar ,ger så otroligt mkt positiv feedback -missförstå mig ej-det gör de även i skolan på Move And Walk men de kan pusha ännu mer ur ett positivt perspektiv!
Här fokuserar de på att verkligen fråga den tränade om vad de själva upplevde att de gjorde bra.
Och hittar de själva inget bra så ger konuctoren det till dem. Lyfter dem verkligen.
S

Som sagt
Dags 2 .träning var tuff men givande
Och en trött Isac kom hem till hotellet!
Men han ville absolut lägga sig o spaa med Kompis Kasper i saltgrottan på hotellet.
Mkt bra för astmatiker och för första natten på mkt länge sov Isac en hel natt utan att hosta el ha problem med andningen .?

Dag 3

Nu var det dags för Natte o mig att följa med på träning och utbildning på PETÖ

2taxibilar tog oss till träningen och Isac ficka massage direkt av GABOR .
Sen fortsatte det med liggande träning i 2 timmar där varje rörelse har sitt syfte
Att ligga på mage med en pinne bakom ryggen nere vid sätet och att dra armbågarna uppåt o neråt syftar till en rörelse för att kunna tex sätta på sig byxorna.?

Sen blev det mellis där Isac övade på att ära själv
Han börjar få in greppet och kan hjälpa nu till med att föra skeden till munnen.
En liten vägimage kvar tills han kan ära själv -men snart så!

Sen blev det sittande program med fokus på att jobba med fingermotoriken samt hålla balansen på en pall
Isac blir starkare även i denna position
Han kämpar så hårt -med en sån glädje ich ibland smärta!
Men han vägrar ge upp.
Dagen fortsatte med Lunch
Och sen fortsatte vi EM med sittande träning?

Jag har så mkt känslor i mig efter denna dag.
Att se Isac kämpa så hårt gör mig så otroligt ödmjuk .
Finns mkt att lära sig av honom .

Väl hemma kl 16.09 så tog Liily och Jorge över på hotellet och jag o matte kastade oss i säng för att vila och smälta dagen.
Kvällen avnjöts med promenad till Budapest Kentucky Fries chicken tillsammans med Isac o Assar.
Ja vi testade även på att åka spårvagnen med rullstol och det gick superbra.?

Isac somnade gott o sov som en stock hela natten.

Tack för dag 2 och 3 petö
Isac vår älskade kämpe
Samt våra kämparassar Liily,Philip,Joel,Jorge
Bara Kärlek
❤️❤️❤️❤️

Uppvaknandet

God förmiddag kära vänner!

Nu äntligen har jag kommit åt min blogg.Ngn sötnos hade kapat den.

Vilken dag det var igår.Vaknade upp till ett snökaos utan dess like samt till att Donald Trump blivit USAS nästa president!!!
Vilken chock.
Eller? Jag tror att etablisimanget av de senaste presidenterna glömt bort en viktig del av människorna i USA .
De som är bostadslösa ,arbetslösa ,svaga grupper där Trump lyckades nå dem med löften om arbeten ,bostäder
Om löften om ett enat Amerika .Det har vart en smutsig valrörelse med mer fokus på att kasta skit på varandra än att delge människor vad man egentligen vill med sin politik och hur det ska gå till.

Jag tror också om jag får raljera att vi kan få samma scenario här i Sverige.
Där våra politiker blir valda av folket-går till val med löften- som de sen sviker!!!
Vår Socialdmokrtiska regering gick till val på att de skulle ta hand om de svaga grupperna.
Funktionhindrade ,arbetslösa ,sjukskrivna mm

De har redan svikit en grupp människor med att ge försäkrinskassan ett regleringsbrev den 23 /10 2015 om tt Försäkringskassan ska se till att bromsa den ökade kostnaden för personlig assistans inom Lss.
Min son skulle aldrig kunna leva utan sina pesonliga assistenter.
Hans liv skulle bli så mkt begränsat.Aldrig kunna träffa kompisar ,gå på disco,gå på konserter mm.
Tänk om ni skulle vara fångar i era kroppar -tänka precis som vilken normalstörd 17 åring som helst och så sa ngr politiker att dina armar och ben -personliga assitenter ska tas ifrån dig.
Hur skulle det kännas?
Fruktansvärt!!!

Och så står vår Social barn och ungdomsminister Åsa Regner och ljuger och säger att socialdemokraternas regleringsbrev ej slår mot de funktionshindrade.
I min sons värld ser jag varje dag hur hans kompisar får indragen personlig assisans.
Och begränsas i sitt liv.LSS ä en rättighetslag -Bevara den!
Jag skulle vilja uppmana alla de jag känner att gå med i demonstration/Manifestation den 3/12 kl 13.00 .Plts i Stockholm är ej aviserat men mer information kommer.
På flera ställen i Sverige sker manifestationer .Gå gärna med i assistans är frihet på facebook så kan du titta där om din stad är med.

Bara Kärlek och värme till er alla !!

Therese

Dagens utflykt

Hej!

åker igenom mina ungdoms trakter i Hässelby med buss 541 till net on net.

Funderar på hur framtiden kommer se ut och vad vi i Samhället kommer lämna för värld till våra barn och barnbarn?

Kommer vi begränsa oss till att umgås hemma istället för att våga oss ut på t e x bio,restauranger osv

Kommer rädslan för terrorattacker ta överhanden och vi begränsar våra liv? Om detta katastoftänk blir verklighet så har terrorn vunnit! Då har de lyckats med att se till att vi avskärmas .Mitt hat och  min rädsla  får de inte ! Utan jag komner fortsätta LEVA livet på mitt sätt och på det sättet jag väljer.

Bara Kärlek!

❤️❤️❤️❤️

Tiden vi lever i ?

Hej!

Sista tiden har varit en turbulent tid i mitt liv!

Läkarundesökningar med sonen ,hårdträning för honom på Move and Walk -som är en träningsform som går ut på att med väl genomtänkta övningar liggandes på golv och sittandes bana in nya rörelser i nya banor för hjärnan. Utan den hade I aldrig varit där han är idag. Metoden heter konduktiv pedagogik och kommer från Ungern. Han går ju en skola som är inriktad på detta -men erbjuds varje År en intensiv träningsperiod på 4 veckor.

Han kommer snart säkert kunna äta själv -så ett steg närmre självständighet.

Jag har masserat en hel del vilket jag älskar att göra. Grotta ner mig i triggerpunkter och låsningar.Faktiskt lite meditation förmig?

Denna månaden har jag ägnat mig åt relationer och möten. Samt utvecklat mig själv och varit tvungen att ta en del beslut som varit smärtsamma

Först o främst så är  det vi själva som står inför valen vi gör i våra liv. Vi påverkas av yttre och  inre faktorer självklart-men enligt mig så gör vi våra egna val. Ibland går det ej som det planerats utan jag har varit tvungen att backa tillbaka för att orka med tillvaron .

Många människor ser det säkert som ett kliv tillbaka i min process med mig själv medans jag ser det som tvärtom -ett medvetet val.

Tids nog kommer min tid-beroende på vad jag väljer.

Jag har valt att säga upp min lokal på Artellerigatan och startar Thess och Kropp på väg i vår. En ambulerande  verksamhet med massage ,träning och coaching. Kommer åka hem till kunder /alternativt företag där jag kommer ha med mig bänk ,träningsredskap osv .

I våran tidspressade tid så tror jag på denna form.

Vad tror ni?

Oktober blev en mörk tid .Sjukhusbesöken avlöste varandra och i början på Oktober dog en gammal vän sen 14 årsåldern.

vi hade precis börjat återuppta vår kontakt -hade chattat en del och vi hade bestämt att vi skulle ses . i början på Oktober hittades han hemma i sitt hem -död.

Vad är rättvisan i att en ung människa kallas tillbaka från livet?

Och vad händer i vår värld?  Hat ,bombdåd nätmobbning osv!

Vad har hänt med människan? Empati och medkänsla är som bortblåst.Egocentrerade kallar jag oss människor för i dagens värld.

Mig och mitt är det viktigaste -sen struntar vi i om grannen knappt har mat för dagen.

Lyft blicken från era mobiltelefoner

Ta ur era öronpluggar i öronen och se er om!

Möt blickar ,observera och registrera vad som händer runt omkring er.

Bara Kärlek!

❤️❤️❤️❤️

 

 

 

 

 

 

 

När livet vänder om

Denna blogg kommer jag använda mig av för att skriva av mig sorg ,glädje ,ja mina livsfunderingar och där jag skriver om mitt liv med Isac .

Den senaste tiden har vi varit som familj och anhörig i en kris situation då vi varit i den värsta situationen man kan tänka sig .Att få följa sitt barns livskamp om överlevnad och där dagarna pendlat imellan hopp o förtvivlan.

En kort bak grunds info.

Sen Januari 2014 har han åkt in för blödande kräkningar ,näsblod m m

Man tog honom ej riktigt på allvar -el oss utan han skickades hem efter att de gjort en magsårsundersökning via hans knapp på magen.

Det som missades var att de glömde gå upp i övre magmunnen. Utan de såg bara själva magsäcken där de konstaterade att det ej fanns ngn blödning.

Problemen fortsatte under hela 2014 -2015

Dåliga blodvärden ,dåligt blodtryck ,kräkningar och värk i magen men INGEN läkare ville diskutera Gastroskopi

Och så i September 2015 började han kaskadkräkas blod. Vi kom in på St .Görans sjukhus o de förmodade ett blödande magsår.

Men fortfarande ingen magundersökning. När hans blodvärden för länge sedan gått under gränsen för vad som anses livsfarligt så skulle de skriva ut honom utan blodtransfusion . Vi fick som anhöriga bråka oss till att han skulle få 2påsar blod .

Sen fick vi bråka med sjukvården för att få till en Gastroskopi där det visades att det satt ett stort sår på övre magmunnen och som suttit där länge och sipprat blod .Därav dåliga blodvärden. Han fick ändrad medecin för magen och vi trodde att faran var över.

Men i förra veckan började han kräkas blod igen och det blev ilfart med ambulans in till Astrid Lindgrens barnsjukhus. Han fick ett hjärtstillestånd i Ambulansen och jag åkte efter ambulansen med hundar o rullstol och helt plötsligt drog de på sirener o blåljus och den vanmakt jag kände när de försvann med mitt barn var fruktansvärd.

Han kom igång snabbt igen och färgen i ansiktet kom tillbaka.

Med i ambulansen var Freddy vår fantastiska assistent som med sitt lugn -lugnade både Isac och mig.

Matte var bortrest med facket så jag var ensamen med Isac ,hundar och assistent.

När jag kom in på akuten var Isac väl omhändertagen .Blodvärden var tagna och han låg bra i blodvärdet.Däremot så hade han fått svårt med andningen och man befarade att han andats ner kräkning ner i lungorna.

Vilket visade sig var rätt -efter lungröntgen.Kl 9.00 kom vi upp på Avdelning Q 82 .När vi kom upp dit stod ett helt team där och tog emot oss.En underbar läkare som hette Hassan tog emot oss och som förklarade ingående hur behandlingen av lungorna och magsåret skulle läggas upp.

Det sattes in Antibiotika intravenöst och mer magsårsmedecin .Det verkade först som om kroppen svarade på behandlingen för först blev Isac jättepigg och var så hela Torsdagen. .När jag o matte åkt hem på natten så fick han problem med andningen ordentligt samt febern steg upp till 39 . Hans syresättning sjönk till 30 vilket är katastrofdåligt och akutteamet kallades in . Läget blev kritiskt och de befarade att han ej skulle överleva natten .

När jag o matte kom in till sjukhuset och såg honom i sängen så fick vi en chock!

Han var genomskinlig i huden -blåvit -och andades snabbt .

Syrgas hade kopplats in och penicillinet hade bytts ut -så nu var det bara att vänta och hålla tummarna

Vid lunch började vi se en gradvis förbättring .Han och jag pratade i hans pratbok och han frågade mig med sin intensiva blick

Varför Jag? Och sen sa han det som han aldrig sagt förut

Mamma-Jag orkar inte -Jag är trött !!

Jag sa till honom att livet behöver dig och vi alla behöver dig .Du är glädjen ,Solskenet och kraften .

Jag vet att det vänder nu så häng i vännen?

Som mamma att få höra de orden -jag orkar inte fick hjärtat att stanna på mig.

Men efter att han fått uttrycka det så var det som om han fick ny kraft och han vände sakta men säkert tillbaka igen.Lördagen satt han uppe och Söndagen  likaså.

Så igår Måndag blev han utskriven.?

Så härligt att få hem honom . Som läkaren sa man blir inte friskare av att ligga  på sjukhuset.

Men när vi nu har kommit hem och allt börjar lägga sig -det är nu alla känslor kommer. Vi är överlyckliga över att han överlevt den här pärsen .Men eftersom vi är så fokuserade att få honom att må bra under sjukhusvistelsen och vi slog ifrån oss att de faktiskt sa att han förmodligen  ej kommer överleva detta så blir det så svårt att i efterhand reda ut bikupan med känslor . Tröttheten är den jobbigaste men även gråten som helt plötsligt bubblar upp .

En dag i taget nu och skynda långsamt!

kram

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Stress -Vad är det?

Vi människor är ju från början utformade för att  att agera i antingen fly när det är fara -och eller slåss alternativt spela död.

När stressnivån byggs upp inom en så händer just det att hjärtats slag ökar , vi svettas ,kroppen går in i just det tillståndet där vi antingen förbereds för slåss eller fly.Och samhället är ej byggt för våra egentliga drifter el skyddsmekanismer

I dagens pressade samhälle så får vi inte utlopp för allt det som lagras inom oss i form av stresshormonet Kortisol.

Vi människor måste lära oss att säga NEJ el i positiv bemärkelse JA till oss själva och vad vi mäktar med.

Lära oss att stänga av mobilen och att undvika att ständigt o jämt vara nåbara ,hitta en balans och en struktur där vi läser av mail på speciella klockslag.

För mig funkar det kanonbra!

Senaste tiden -under September har jag levt under en enormt stresspåslag pga sorg och oro .

Att leva i gränslandet mellan liv och död,hopp och förtvivlan är så enormt svårt.Framförallt för Isac som fört kampen om att få överleva -men att stå brevid och se på när ens barn kämpar förtvivlat och när den kampen för denna gång var över kände jag hur jag drenerades på all kraft och ork.

Alla de måsten och krav jag satt upp la jag åt sidan och jag tillät mig själv att ej vara så förbannat duktig.Matte min man o jag ägnade hela förra helgen åt att sova och vi la oss i vad djur kallar  för sårläkning. Men det kommer att ta tid .Vi kommer alltid ha denna kamp och det gäller att tillåta sig själv att bryta ihop och att komma igen.

kram❤️

Thessan

 

Sweden rock dag 2

image

Hej

Efter en mkt kall natt -knappt 5grader och orolig natt med Isac som snurrat som en propeller i sängen så vaknade vi kl 9.00 till en solig dag -med ömsom varm luft ömsom kall luft.Isac duschade idag i duschmajan.Ena assistenten tog Isac i rullstol medans andra assistenten tog dusch stolen.

innan dess så hade han varit på toa o tagit av kläder nertill.

Assarna lyfte in toastolen i duschutrymme och sen lyftes Isac in.

Han njöt i fulla drag.❤️

Samma procedur tillbaka. Och sen tillbaka till husbilen och för påklädning.

Efter frukost med gröt o ägg drog vi in

Dagens första band Molly Hatchet

efter det följde det en kavalkad av band .

Isac njöt på podiet i fulla drag. Det som inte funkade så bra var maten. Mkt distraktion gjorde att han ej ville äta. Tur vi har pegen som en garanti.Hade han ej haft den så vete tusan hur det skulle gå.

På vägen tillbaka till campet så fick vi oss ett rejält gott skratt.

i tunneln stod det 2killar o spelade och sjöng. 1kille klädd i Borat dräkt.Och för er som inte vet vad det är så är det en bad dräkt för män.Med string och djup skärning fram och ett litet snöre där det är tänkt att hela paketet ska sitta. I detta fallet så hade bägge bollarna satt sig på varsin sida om stringen fram. Och han dansade ogenerat runt tjoandes och sjungades.

Nu vilar jag i campet.

mer kommer.❤️

Kram

 

 

Sweden rock 1.a dagen

image

Hej!!

nu har vi varit här i 2dgr och installerat oss ordentligt.

Härligt att vara här och landa innan alla banden börjar spela.

Vi har fått frågan hur det är att resa med en funktions hindrad  och all logistik runt det.

svaret på det är att det  gårbra. mkt lösningsfokuserat arbete från assistenter och oss föräldrar.

Hur gör man med duschning -planering runt det ?

planering runt mat imellan alla banden ?

Men vi har så många bra assistenter som gör att allt går smidigt och bra .Som är så härligt flexibla ,positiva ja fullkomligt underbara. Jag kan för första gången som mamma slappna av o bara vara mamma-vilket är helt otroligt skönt .Isac har bestämt vilka band han ska se idag och det blir att springa emellan scenerna.

och i Onsdags morse anlände Camilla med Tony och gjorde campet komplett .Underbart att landa innan allt börjar.

grillade o mös på Onsdagskvällen i ett blåsigt o regnigt camp.

Vad sägs om banden idag

Maida Vale

Slash

Toto

Hammerfall mfl .

Dagens highlight var ett Underbart tjejband Maida Vale .

Jäklar var bra de var.Så håll utkik efter dem.

vilken underbar dag!!

kram på er!!❤️

Sweden rock on the Road!

image

Puh!!

äntligen på väg.Allt nerpackat ,inpackat ! Toastolen rullstolen .Mat sovsäckar ,tält ,Isac ,assistenter .

Tur att vi har lite vana av rocklivet och att åka med Isac. Dock 2år sen men rocklogistiken sitter i.ska bli så kul!!!

stayTune!

Tolkningar

Hej!
Oj vad länge sedan jag bloggade.Saknar skrivandet verkligen.
Idag funderade jag på vad mycket vi människor lägger in i våra tolkningar av vad vi hör och säger.
En mening -kan i min egen tolkning bli något helt annat än vad som egentligen sagts.
Tex Idag tycker jag att du är fin i håret.
Min tolkning-Jaha -ser jag helt fördjävlig ut i håret eller är jag verkligen fin i håret?
Eller varför sa hon så?Och hade hon inte sarkasm i tonen.
Istället för att säga Tack-Vad roligt att du tycker det.

Så man förstår ju hur fel våra tolkningar kan bli .Och att det är så viktigt att vara tydlig i VAD man säger.
HUR man säger det och i vilka situationer man säger det!!!

Kram!!